Međunarodni dan rijetkih bolesti

Preko 6000 bolesti i milijuni oboljelih širom svijeta…

Stotine udruga širom svijeta organiziraju razne aktivnosti kako bi se podigla svijest javnosti o rijetkim bolestima i ljudima koji boluju od takvih bolesti.
I u našoj će se zemlji, pod sloganom “Rijetke bolesti bez prepreke”, raznim edukativnim aktivnostima obilježiti ovaj dan. Osim u Zagrebu, ovaj dan prigodno će se obilježiti i u Osijeku, Bjelovaru, Križevcima, Svetom Ivanu Zelini, Splitu, Dubrovniku i Rijeci.
Simbolika obilježavanja svake prijestupne godine više je nego znakovita.
Rijetkim se bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi. Taj broj nije služben jer u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih.
Na današnji dan trebali bismo se prisjetiti svih tih ljudi koji nemaju sreću biti zdravi.
Najčešće je riječ o kroničnim, degenerativnim, progresivnim i smrtonosnim bolestima od kojih je 80% genetskog podrijetla. Trećina takvih bolesti pogađa djecu, a njih trećina umire prije 5. godine života.
Bulozna epidermoliza, cistična fibroza, fenilketonurija, mukopolisaharidoza, multipla skleroza, sklerodermija, rijetki tumori i mnoge druge bolesti na listi su dosad poznatih i prisutnih rijetkih bolesti.
Oboljeli od rijetkih bolesti, svoju dijagnozu nerijetko doznaju prekasno, nakon što mjesecima ili čak godinama primaju terapiju za neku drugu, poznatiju bolest. Nedovoljan je broj informacija o pojedinoj bolesti, nedovoljan broj stručnjaka, nedostatna je primjerena briga i skrb. Retultat toga su nebrojeni problemi sa kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji i vrlo nizak postotak izliječenih – samo 1%!
Upravo je zato od najveće važnosti donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini u odnosu prema rijetkim bolestima te poticati znanstvena istraživanja i međunarodnu suradnju u svrhu proširivanja znanja kako bi se što više pomoglo osobama sa rijetkim bolestima i kako bi se prekinula praksa socijalne isključenosti oboljelih.