Biti roditelj djeteta s invaliditetom

Samo oni znaju…

Različiti su motivi zbog kojih se ljudi odlučuju imati djecu, a i emocionalna zrelost i spremnost za odgovornu i doživotnu zadaću različita je od osobe do osobe. Gotovo u pravilu, bez obzira na motive, roditelji iščekuju zdravo dijete, zamišljaju budućnost s njime, planiraju… Tu negdje, u podsvjesti javljaju se i strpnje i strahovi, ali ih potiskujemo.
Rođenje djeteta s invaliditetom ili teškim oboljenjem preplavlja roditelje strahovima, brigom, očajem, ljutnjom, nevjericom, razočaranjem…

Što sad? Kome se obratiti za pomoć? Koga zatražiti savjet? Kako saopćiti obitelji, prijateljima, kolegama? Hoću li ja to moći? Zašto ja?
Mnogi roditelji traže krivca, neki u sebi, neki u drugima. Ima roditelja koji svoju teško bolesnu djecu skrivaju, roditelja koji se srame (sebe i djeteta).
Ima roditelja koji prihvate svoje dijete takvo kakvo je, neovisno o njihovim željama i očekivanjima, koji suosjećaju sa svojim djetetom, požrtvovno se daruju i uživaju u svakom napretku. To su roditelji usredotočeni na pomaganje, djelovanje, izbjegavaju jadanje, o svom djetetu pričaju sa ponosom i ljubavlju.
Između ove dvije krajnosti – roditelja koji se ne znaju nositi sa činjenicom da njihovo dijete nije ispunilo njihova očekivanja i roditelja koji bezuvjetno prihvaćaju svoje dijete ne postoji jasna crta – i jedni i drugi proživljavaju teža i bolja razdoblja, emocije prelaze jedna u drugu, isprepliću se ljubav, strah, očaj, ponos, zavist, sram, agresija…
Rođenje djeteta sa invaliditetom uzrokom je međusobnog optuživanja, nametanja osjećaja krivice, svađa između bračnih parntnera i čest je slučaj da jedan roditelj (u najvećem broju slučajeva otac) napusti obitelj.
Brak u kojem je prije rođenja djeteta postojala ljubav i zdravo partnerstvo, dolazak bolesnog djeteta nova je spona koja povezuje roditelje i ujedinjuje ih u naporima oko podizanja djeteta.
Između ove dvije krajnosti nalazi se niz brakova koji prolaze kroz teška razdoblja, dižu se i padaju, svade se i mire, pokušavaju i trude se, kako znaju i umiju.
O njihovim reakcijama ne treba suditi, često su to ljudi bez potpore u životu, bez čvrstog oslonca, ljudi koji nailaze na nerazumijevanje i odbijanje. Mnogi među njima vjeruju da je djetetova invalidnost pokazatelj kako sa njima samima nešto nije kako treba. Mnogi se osjećaju manje vrijedni u odnosu na ljude sa zdravom djecom. Neki zbog djetetova nedostatka ostanu sami, napusti ih partner, prijatelji, rodbina…
Roditeljima djece s invaliditetom treba pružiti ruku, pokazati im da nisu sami. Jednako tako važno je i djecu s invaliditetom uključiti u zajednicu i pokazati im da i oni nisu sami. Da postoje i druga djeca i drugi roditelji sa istim ili sličnim problemima. I da se usprkos poteškoćama i ograničenjima može ostvariti ispunjen i dostojanstven život.
Mogućnost razgovora, povjeravanja nekome tko proživljava slične situacije umnogome olakšava teret na leđima roditelja djece sa posebnim potrebama.
Što kada nas/mene ne bude? Tko će se brinuti o djetetu? Za razliku od roditelja zdravog djeteta, roditelji djeteta s invaliditetom ne mogu se nadati da će dijete preuzeti brigu samo za sebe ili se čak pobrinuti za njih pod starije sane. Ne. Briga i skrb za dijete sa posebnim potrebama nikada ne prestaje.