Claire Wineland

Bit ću uzor kakav mi je bio potreban

Claire Wineland svoj je život započela 10. travnja 1997. u SAD-u, a znatno ga je obilježila njezina dijagnoza – cistična fibroza, nasljedna bolest egzokrinih žlijezda koja pogađa ponajprije probavni i dišni sustav. Radi se o neizlječivoj bolesti koja se postepeno pogoršava te dovodi do invalidnosti i u konačnici, smrti. Još je više Clairein život obilježila snaga njezina duha i zarazna vedrina, izražena sposobnost dubokog promišljanja o životu, duhovitost i proaktivnost. Uz sve to, jednostavnost i običnost jedne mlade djevojke s kojom se, usprkos svemu, lako poistovjetiti. Na YouTubeu nalazi se dokumentarac o njezinom životu u kojem glavnu riječ vodi upravo ona. Tako „iz prve ruke” možemo čuti što to znači biti slab i snažan u istom trenutku. Claireina inspirativna priroda i umijeće izražavanja kojim vješto prenosi svoje misli snažan su podsjetnik da sami možemo postati uzor koji želimo vidjeti u svijetu, a istovremeno biti „neuljepšano” svoji. 

Clairein život sastojao se od dugih dnevnih tretmana liječenja. Provela je četvrtinu života u bolnici te doživjela 35 operacija. Jednom je prilikom rekla da se zbog toga osjetila kao stroj sa samo jednom funkcijom – briga za sebe i održavanje na životu. Osjetila se odvojenom od svijeta jer joj se činilo da mu ne može doprinijeti. Izgleda da je Claire upravo detektirajući svoje neugodne osjećaje shvatila što želi činiti u životu biti dio svijeta, odgovarati na njegove potrebe i učiniti nešto za njega. Da je upravo to bio njezin cilj, postaje posve jasno kada se upoznamo s njezinim postignućima – do svoje 21. godine postala je autorica, motivacijski govornik, kreatorica YouTube videa i osnivačica „Claire’s Place” zaklade koja pomaže djeci s cističnom fibrozom i njihovim obiteljima.

To ne bi bilo moguće da se u potpunosti poistovjetila sa slikom o bolesnim ljudima koja joj je prethodno bila predstavljena. Primijetila je da nema uzor u medijima te da bolesne ljude viđa samo na reklamama kako mole za pomoć. Smatrala je to izrazito dehumanizirajućim jer je čvrsto vjerovala da ljudi s kroničnim bolestima u sebi nose ogromni potencijal, mnogo veći od lica s reklama kojima je svrha pobuditi sažaljenje kod gledatelja. Pitala se kakav je to život i što se time poručuje bolesnim osobama. Uspjela se oduprijeti toj slici koju je opažala i svojim životom posvjedočiti drugačije. Željela je mijenjati diskurs o osobama koje pate od kroničnih bolesti: Istina je da ljudi koji su bolesni i koji pate imaju nešto predivno za dati svijetu. Za mene je jako važno vidjeti kako napreduju i žive punim plućima. Smatrala je da oni ispunjenim životom, unatoč poteškoćama, poručuju djeci u sličnoj situaciji da ne moraju biti sažaljevana već da je ispred njih prekrasan život. Sjećajući se svog djetinjstva komentira: „Ako se sedmogodišnjakinja uči da nema što dati svijetu zato što je bolesna i ako se sažaljevaju ljudi koji su bolesni, oduzima im se njihova moć.”

Claire svojim životom želi poručiti ljudima s kroničnim bolestima da ne moraju čekati dan kada će ozdraviti da bi počeli živjeti. Došla je do vrijedne spoznaje: „Mogu biti upravo ono što jesam u određenom trenutku, sa svim svojim greškama, neuspjesima, boli i komplikacijama. Mogu biti bolesna osoba i svejedno imati nešto za podijeliti, imati život vrijedan življenja.” S ovim riječima lako se poistovjetiti bez obzira na naše zdravstveno stanje. Često se trudimo biti toliko bolji od onoga što jednostavno jesmo, možda i potiskujemo sve ono što nam se čini udaljeno od idealne slike o sebi koja želimo biti. Ponekad, želeći promjenu i slijedeći prirodnu potrebu za usavršavanjem, zapostavljamo ono što zaista jesmo u određenom trenutku. Clairein nas primjer može inspirirati da u svakom trenutku pronađemo ljepotu, pa i ako je taj trenutak u kojem smo sada težak, uprljan i zamršen; te ga prihvatimo sa svom svojom hrabrosti i znanjem da živimo život vrijedan življenja.

Živjeti čekajući ili zaista živjeti sada?

Nakon rođenja predviđali su joj da će živjeti 10 godina, zatim 13, 16, 19, a onda da će doživjeti dvadeset. Claire je svoj život proživjela očekujući svoju skoru smrt i iznova se iznenađujući kada bi njezin organizam pobijedio predviđenu granicu: „Ja živim život od kakvog većina bježi: bolesna sam i umirem cijeli svoj život.” Ipak, ona  poopćava bol koju je osjećala i gledatelju se obraća riječima: „Istina je da nisam netko tko je nužno patio više nego ti. Mislim da smo preko boli i tuge najdublje povezani s ostatkom čovječanstva.” Iako dobro poznaje bol, ponosna je na svoj život. Kada govori o njemu, iz njezinih riječi izbija neopisiva snaga i jednostavnost, pa čak i sreća. Nadahnjujuće misli uvijek su popraćene duhovitim dosjetkama i širokim osmjehom. Upravo je u svojoj životnoj priči pronašla snagu: „Provesti život stalno se suočavajući sa smrću natjera te da uvidiš koliki je potencijal biti živ.” I to biti živ „sada”, znajući da je „sada” sve što imaš.

Claire dobro poznaje osjećaj čekanja. Nekada su je zaokupljale misli da će jednom kad ozdravi moći krenuti živjeti svoj život i biti sretna. Isto tako, bila je svjesna svoje komplicirane dijagnoze i da nema vremena čekati. Bolna životna činjenica da se njezin organizam svakodnevno bori s cističnom fibrozom, dovela ju je do čiste sreće prouzrokovane osviještenim životom u sadašnjem trenutku. Claire kaže da je velik dio svog života provela pokušavajući se praviti da nije bolesna, a onda je shvatila da je upravo njezino životno iskustvo čini posebnom: „Moja moć zapravo leži u tome što sam prošla kroz sve te bolne ‘stvari’ u tako mladoj dobi i shvaćam koliko je život nevjerojatno važan.”

Poistovjećuje čekanje ozdravljenja s čekanjem obogaćenja ili ostvarenja obitelji. Claire zaključuje da čekanje nije predviđeno samo za bolesne ljude i da se svi suočavamo s mislima poput: „Jednom kad se obogatiš bit ćeš u redu, jednom kad se zaljubiš bit ćeš u redu. Jednom kad budeš imao obitelj, bit ćeš u redu.” Svako čekanje podrazumijeva nadu da ćemo kada ostvarimo određeni cilj moći krenuti radosno živjeti, da nas tamo i tada čeka bolji život. Čekajući to nešto drugo i zamišljeno tratimo sadašnji i konkretni trenutak. Claire zdravlje uspoređuje s novcem i sugerira nam da novac ne predstavlja sreću, već ono što radimo s novcem; kao što ni zdravlje ne predstavlja sreću, već ono što radimo sa zdravljem. A sve što radimo možemo raditi samo sada. Njezina izjava pobuđuje na razmišljanje: „Što ću ja učiniti danas?” Clairein primjer naglašava da možemo prestati čekati bolji život i početi živjeti – sada.

Netko će drugi ili ja?

Do sada je spomenuto kako je Claire uspjela nadvladati uteg predodžbe o bolesnima koji je imala i koji je gušio njezin potencijal te kako je naučila iskorištavati sadašnji trenutak bez čekanja fantastičnog obrata. Sve je to bio preduvjet za stvaranje zaklade „Claire’s Place” uz još jednu važnu misao – Claire je spoznala vlastitu snagu i jedinstvenost te osjetila samostalnost. Još otkada sam bila dijete, a mislim da svatko ima to iskustvo, učili su me da će netko drugi sve napraviti. Da postoji netko drugi tko zna više od mene, da postoji netko tko može to napraviti bolje, da još nisam spremna. Iako je Claire imala cijeli tim zdravstvenih djelatnika koji se svakodnevno brinuo o njezinom zdravlju i obitelj koja joj je konstantno bila na usluzi te je živjela u posebnim i ograničavajućim uvjetima, uspjela je ne posumnjati u snagu svog duha i učiniti nešto veliko. Shvatila sam da ne mogu cijeli život čekati nekoga tko će mi dati dopuštenje da živim život na koji ću biti ponosna. Stoga sam osnovala zakladu Claire’s Place.

Claire smatra da inovacije i umjetnost nastaju iz patnje. I umjetničko djelo i inovacija predstavljaju nešto novo, kreaciju, ideju pretvorenu u opipljivu realnost. Zahvaljujući kreativnosti koju posjeduje, ali i teškoćama koje su obilježile njezin život, Claire je ovaj svijet zaista podarila konkretnom inovacijom – do tada nepostojećom, ali nužno potrebnom zakladom za djecu i obitelji suočene s cističnom fibrzom. Stvaranje ideje o zakladi opisuje riječima: Ideja o zakladi došla mi je u trenutku kada sam bila najbolesnija, najslabija i najzbunjenija nego što sam ikad bila. Iz zamršenih i teških osjećaja rodila se veličanstvena zamisao. Claire je svoju bol iskoristila i valjano usmjerila u kreiranje onoga što je osluhnula da svijetu treba, a njezinom je životu dalo novi smisao.

Ova mlada hrabra žena pronalazak svoje strasti opisuje riječima: „Uvijek sam imala sliku u glavi da je trenutak kada nađeš svoju strast epski. A zapravo nikada nije. Radi se o malim svakodnevnim odlukama – pojaviti se i pružiti sve od sebe. To je ono što čini najveću razliku u životu, mala svakodnevna odluka da se pojaviš.“ Ovim citatom završava priča o Claire Windeland – djevojci koja je zasjala dok se gasila, a možemo reći da je njezin sjaj dirnuvši mnoge postao vječan.

Piše: Lucija Šupe
Tekst preuzet s portala Vrata zdravlja

Photo courtesy of Pixabay

ostavite svoj komentar